Con gran pesar, debemos informarles que desde el 31 de diciembre de 2015 ya no constituimos la Asociación Síndrome de Asperger de Tenerife (ASPERTEN) por falta de recursos humanos y económicos.
Nuestra actividad en la actualidad se limita a transmitir a través de las redes sociales, en especial a través de nuestra página de Facebook "Amigos Asperger en Tenerife" (https://www.facebook.com/ASPERTEN), información y actividades relacionadas con la concienciación de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en general y del Síndrome de Asperger en particular y, en ocasiones, también de los Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) especificados o no.
Lamentamos mucho no poder seguir ofreciendo los servicios que antiguamente ofrecíamos a las familias necesitadas de ellos, pero estamos seguros de que pronto existirá más voluntad por parte de todos los que formamos la sociedad para crear una institución más acorde y con una organización adecuada para llevar a cabo actividades y brindar todo el apoyo necesario para las familias que lidian día a día con esta condición en Tenerife.
Nuestros más sinceros deseos de que podamos encontrar un puto de encuentro en breve. Por lo pronto, les recomendamos echar un vistazo a estas asociaciones que trabajan con personas con el Síndrome de Asperger como Autismo Diario, que actúa a nivel nacional con sede en Tenerife proporcionando información sobre el autismo; Apanate, que trabaja con personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Aspercan, que trabaja a nivel insular con sede en Las Palmas de Gran Canaria con personas con Síndrome de Asperger.
Con mucho cariño,
La antigua junta directiva de ASPERTEN.
Formación de los "Aspies" mayores
Estos últimos días, hemos asistido a varios talleres, y queremos reflejarlo en el blog para que todos ustedes formen parte de ello y sepan la dirección en la que vamos en cuanto a nuestra formación relacionada con la asociación. Siempre formándonos y nunca olvidando lo que es el Asperger para nosotros.
En primer lugar, nuestro cabecilla, Guille, fue a un taller ”Iniciación Básica al Voluntariado”, y esto es lo que tiene que decir la página de Tenerife Solidario de manera resumida sobre este taller en el que Guille aprendió tanto: "En el día de ayer, 7 de abril de 2015, la Oficina Insular de Voluntariado impartió un Taller de Iniciación al Voluntariado, con la finalidad de ofrecer una formación básica a cualquier persona interesada en acercarse al voluntariado y la solidaridad, así como a las personas que ya se encuentran colaborando en diferentes Organizaciones Sin ánimo de Lucro y no disponen de esta formación."
Por otro lado, Alberto, otro de nuestros cabecillas, fue a la charla gratuita que organizó la asociación ALDIS sobre “Intervención en el desarrollo afectivo y sexual en personas con autismo” y que versó sobre sexualidad, autismo, asperger, prevención, adolescencia e identidad sexual. El taller se llevó a cabo el 9 abril a las 17:30 horas y lo condujo María Merino Martínez, Psicóloga de la Asociación Autismo Burgos. Fue especialmente interesante, ya que dio varios ejemplos de cómo puede resultar el comportamiento de una persona en el espectro autista si no se lleva a cabo la intervención adecuada.
Por último, Lara asistió al taller "Introducción a la Terapia Social y Pedagogía Curativa" el 9 de abril de 17.30 a 20.30 horas y “En este taller teórico – práctico se adquirieron los conocimientos y herramientas necesarias para ayudar al desarrollo individual de las personas portadoras de una discapacidad y se planteó las condiciones de una vida con dignidad y autodeterminación promoviendo con ello su integración social, para ayudar a la creación de estructuras sociales capaces de acogerles” según la página de Tenerife Solidario.
Fue muy interesante la asistencia a este taller, ya que nos dio pistas de cómo podemos acercarnos a mejorar el desarrollo de las capacidades de nuestros asociados a través de distintas actividades y manifestaciones artísticas. Nos parece que va a influir mucho especialmente en los talleres de manualidades que tenemos pensado realizar.
Estos talleres no sólo sirven para formarnos, sino también para mostrarnos a todas las demás entidades y para hacer contactos importantes con profesionales y con personas que trabajan en asociaciones para mejorar la calidad de vida de sus asociados, al igual que nosotros. Este fue el caso de Lara con Ana Belén, una psicóloga especializada en biodanza y Reiki que, con suerte, vendrá a hacer algún taller en Asperten. También fue el caso con Rosa, presidenta de la asociación Nuevo Futuro, cuya finalidad es el acogimiento y promoción humana y social de niños y jóvenes privados de ambiente familiar normal o que por cualquier circunstancia se encuentran de hecho fuera de una vida familiar organizada, con el fin de favorecer su desarrollo integral mediante una atención individualizada.
Esperamos seguirnos formando para poder ofrecer un mejor servicio a todos nuestros asociados, y, con el tiempo, si la financiación lo permite, ser capaces de ver más alternativas a las que acogernos y poder contratar profesionales que nos introduzcan más en estas terapias específicas.
Excursión por el Día Mundial del Autismo
Estos somos casi todos nosotros celebrando el Día Mundial del Autismo. Las familias se lo pasaron en grande, los peques también y aprovechamos para hacer pequeñas actividades, además de informar del nuevo rumbo que va a tomar la asociación y de presentar a los nuevos asociados.
Las actividades incluyeron escribir en piezas de puzzles lo que los familiares pensaban que el Asperger les daba a sus hijos, cualidades positivas. Luego los Aspies leyeron lo que sus familiares habían escrito y fue muy conmovedor. También aprovechamos y escribimos en los puzzles cosas que es bueno que se sepa sobre el Autismo y el Asperger...
En las siguientes fotos se puede apreciar lo bien que se lo pasaron nuestros asociados en esta "reunión".
También hay que decir que la superheroína de Asperten, Asperchica estuvo presente para amenizar la tarde. Su blog es www.asperchica.wordpress.com y es muy recomendable para todo el que quiera una perspectiva personal de cómo nos afectan los TEA (Trastornos del Espectro Autista).
Declaración de intenciones
Hola a todos. Este mensaje va de parte de los "Aspies mayores" que estamos empezando a asumir el mando de la asociación. Queremos que sea algo así como una muestra del aire fresco que podemos aportar a la asociación. ASPERTEN seguirá contando con los padres y familiares y seguirá poniendo las necesidades de los núcleos familiares entre sus prioridades. Al ser Aspergers, también debemos reconocer que el bienestar de la persona con el trastorno siempre será nuestro objetivo principal (objetivo que en ningún caso se puede conseguir sin el apoyo de las familias y sin su consentimiento).
Compartimos en excursiones, y en el pasado hemos ofrecido terapia psicológica. Lamentablemente, ahora no podemos ofrecer más que ocio terapéutico, la ejecución de pequeños talleres para mejorar aspectos sociales y otros relacionados con el síndrome, siempre centrados en las condiciones de cada uno de los chicos de la asociación, y el impartir charlas y crear espacios para que fuera de nuestro entorno familiar también se conozca sobre el síndrome y así se pueda promover la inclusión.
La labor del trabajador social y el psicólogo en una asociación como Asperten es muy intensa y muy dura. Es una pena que por temas económicos no podamos contar con ellos al 100% (aunque siempre están para echarnos una mano), pero esto no quiere decir que una de nuestras metas no sea tener a profesionales de este tipo trabajando en la asociación. Es más, puede que sea a largo plazo, pero lo conseguiremos.
A la asociación llegan muchas familias desestructuradas que, aunque en principio muestran interés por saber más sobre el síndrome para ayudar a sus familiares, esperan que de alguna manera se resuelvan todos sus problemas familiares solo a través de la ayuda proporcionada por la asociación y esto ha hecho replantearse al equipo de ASPERTEN nuestro modus operandi, entre otras cosas.
Peor inclusive son las personas que esperan que milagrosamente sus familiares se “curen” del síndrome, sin entender que es parte de ellos y que no tiene por qué ser algo esencialmente negativo.
Hemos tenido conflictos con familiares porque para ellos es difícil entender que la neurología de sus parientes funciona de una manera completamente diferente y, por ende, no se les puede exigir lo mismo que a otras personas; al mismo tiempo que no se debe infravalorar todos los esfuerzos titánicos que hacen sus familiares “Asperger” por adaptarse a un mundo en el que sienten que no encajan, ni sus éxitos en áreas que para sus familiares, en principio, no tienen ningún valor (académica, artística, etc.).
Todas estas situaciones se deben tener en cuenta en su contexto. La mayoría de los familiares y allegados de los Asperger luchan día a día por comprendernos (muchas veces mal asesorados o no asesorados en absoluto). La vida de los familiares es muy sacrificada y el trabajador social y psicólogo debe también ejercer de mediador en estas situaciones y ayudar a pasar a las familias por el “duelo del diagnóstico” (un proceso muy duro en el que los familiares deben aclimatarse a la condición de su otro familiar y en el que debe aceptar su dolor porque sus expectativas no podrán cumplirse tal y como las tenían planeadas) en este caso, este trabajo queda para nosotros, los Aspergers mayores, debido al giro que ha dado la asociación.
Nos gustaría que además de llevar a cabo tareas administrativas, todos los que trabajen en entidades como las nuestras (incluyendo voluntarios) abogaran realmente por la persona con Asperger y, a la vez de mostrarse receptivos y comprensivos ante la situación familiar, explicaran realmente todas las dificultades por las que pasamos y las razones por las que solemos tener malas relaciones con nuestros familiares.
Esto último creemos que es muy importante, porque nosotros somos realmente sensibles al ambiente familiar y somos muy susceptibles a reaccionar de maneras poco adecuadas. Necesitamos personas que nos entiendan y expliquen a los demás que la mayoría de veces, nuestro comportamiento no se debe a una falta de empatía (como se ha dicho mucho), ni a una mala educación o al capricho, además de ayudarnos a relacionarnos mejor. Realmente desearíamos poder llevar todos los estímulos externos de mejor manera y es importante que nuestros familiares nos ayuden. Así podrán descubrir lo maravillosos, interesantes y valiosos que podemos llegar a ser, al margen de las riñas en casa,
A veces parece que por evitar el conflicto con los familiares, los profesionales en este campo evitan tomar esta perspectiva, ya que temen que los familiares se lo tomen a mal, o que el propio chico “Asperger” se pueda aprovechar de la situación y justificar su mal comportamiento siempre con la excusa del síndrome, pero estamos convencidos de que si la relación con las familias se determina desde el primer momento en un marco de sinceridad, respeto y defensa de la persona con Asperger, con las dificultades que implica este síndrome, eso será mucho más productivo a la larga, aunque perdamos el contacto con algunas familias que no estén dispuestas a colaborar (lo cual, por suerte, aún no nos ha pasado, pero para lo que estamos preparados, "no podemos ayudar a quien no quiere nuestra ayuda"), porque influiríamos positivamente realmente en la vida de muchas más personas y, a la larga, si las familias se dieran cuenta de que su enfoque no funciona, se abrirían a nuevas posibilidades.
Las principales necesidades de una persona con Asperger (aunque cada "aspi" es un mundo) son comprensión, comprensión y más comprensión, y actuar en base a esa comprensión. Necesitamos entornos estables con poco conflicto; rutinas más o menos variables para flexibilizar nuestra manera de pensar; indicaciones muy específicas (espacio-temporales) de lo que se espera de nosotros; fuerte apoyo para que persigamos nuestras áreas de interés y las convirtamos en posibles profesiones y en algo de lo que podamos vivir, puesto que podemos ser de gran ayuda a la sociedad en este aspecto si trabajamos en el área de nuestra pasión; ayuda para aprender a planificar nuestro día a día porque es muy fácil que perdamos horas y horas en una sola actividad sin darnos cuenta y no realicemos otras tareas que son muy importantes para nuestro cuidado personal y para el buen funcionamiento de nuestro entorno.
Y “abogados”. Sí, abogados. Gente que nos entienda a pesar de lo diferentes que somos y de lo iguales que parecemos al resto y le explique al exterior (profesores, compañeros de clase, familiares más lejanos, etc.) todo lo que nos cuesta estar en situaciones sociales y que se pongan de nuestra parte cuando tenemos una crisis por la sobrecarga sensorial, de información o de estímulos que vienen asociadas a estas.
En fin, padres, madres, familiares, allegados, los necesitamos para esta tarea titánica, que incluye miles de quehaceres, y creemos que ayudarnos les reportará beneficios inimaginables. En especial, les podemos ofrecer una perspectiva completamente nueva, diferente y positiva de los "Aspies", así como ayudarlos a superar poco a poco sus déficits en conjunto y en grupo. ¡Necesitamos su ayuda! ¡No nos la nieguen!
Con muchísimo cariño y ganas,
Guille, Brian, Alberto y Lara
Colaboramos con investigaciones pioneras
Queremos colaborar lo máximo posible a la investigación sobre el Asperger, TGD y los TEA, porque sabemos que tendrán consecuencias en la calidad de vida, no solo de nuestros asociados, sino también de todos los que tenemos este tipo de trastornos (¡que somos muchísimos!).
Gracias, Carmen, gran profesional, por darnos esta oportunidad.
Ya cinco de nuestros miembros han participado en un estudio llevado a cabo por una investigadora muy interesada en descubrir los misterios detrás de los trastornos del desarrollo. El trabajo de Carmen en relación con los TEA es excepcional. Además de trabajar en "un proyecto de bisosensores y marcadores biológicos para la detección en sangre relacionados con TEA", también lleva a cabo un muy interesante proyecto de investigación por resonancia magnética para "investigar las bases de las diferencias en el desarrollo cerebral vistas en el autismo". Vamos, un verdadero referente.
Pueden encontrar varios artículos sobre ella y sus investigaciones en nuestra página de Facebook.
Los que quieran participar en este estudio y tengan diagnóstico de Asperger o TGD, tienen la oportunidad. Tenemos que ponernos en contacto y de acuerdo para que sea lo más pronto posible.
Un saludo a todos! :*
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